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29/03/2006 la maladie de menkes(lilian et loic) bonjour
aujourd'huit je vais parler de la maladie de menkes,et surtous de lilian un petit garçcon de 3ans trop adorable qui as cette maladie qui est incurable,dont la vie n'excede pas 6ans voila se que dit la maman de lilian sur cette maladie
Voici un site dédié à mon fils Lilian et à ses amis, souffrant de la même maladie rare. La maladie de Menkès est une maladie métabolique rare, de transmission récessive liée a l'X. Elle a été découverte par Menkès en 1962. Cette maladie se caractérise par une dégénérescence neurologique rapide dans les 6 premiers mois de vie, ou l'on voit apparaître des cheveux rares et crêpelés. Cette anomalie est dûe a un problème de transport du cuivre. En général, les premiers symptômes sont des crises d'épilepsie et un retard psychomoteur avec hypotonie. En France, à ma connaissance il existe 7 cas dont cas rarissisme une petite fille agée de 6ans.
j'ai une penser particuliere pour tous les maman courageuges et pour lilian(3ans),bradley(15mois) , yann(2ans) et loic ,vincent
resumé:
de la maladie de menkes La maladie de Menkès est une affection liée à des mutations d'un gène, localisé en Xq13.3, l'ATP 7 A, codant pour une protéine de transport intracellulaire du cuivre. L'affection est allelique au syndrome "occipital horn". Le déficit en cuivre libre qui en résulte altère la fonction des enzymes cuivre dépendantes, entraînant les symptômes de la maladie. Celle-ci se manifeste par un retard de croissance à début intra-utérin et une détérioration neurologique progressive : dans les premiers mois de vie apparaissent une hypotonie axiale, une spasticité, des convulsions, une hypothermie. Du fait d'une gliose s'installe une microcéphalie. Le décès survient, le plus souvent, tôt dans l'enfance. Les cheveux ont un aspect remarquable : rares, hypopigmentés, ternes, cassants. Le microscope révèle un pili torti. Il existe une ostéoporose. Des anévrysmes se développent sur des vaisseaux sanguins tortueux, allongés, à lumière irrégulière ; ils génèrent des hémorragies sous durales, intracérébrales, intestinales. Le diagnostic repose sur le dosage du cuivre sérique (abaissé) et des fibroblastes (augmenté). Il s'agit d'une affection liée à l'X. L'étude familiale est possible en biologie moléculaire, et le diagnostic anténatal (qui peut également reposer sur le dosage du cuivre dans les villosités choriales ou les amniocytes cultivés). L'incidence de la maladie est de 1/300 000 naissances.
aller visiter le site svp vous comprendrez pourquoi je les mis sur mon blog car lilan et sa maman sont tres touchant et loic un une petit garçon trés courageux ,la 1er photo et celui de lilan avec sa maman et la 2eme celui de loic
http://maladiedemenkes.oldiblog.com/ le site de lilian
http://maladiedemenkes.m6blog.m6.fr/ le site de loic
merci a vous tous de leur laisser des coms
pour julie,jean-sebastien,amélie je soutiens l'association
julie pour la vie
et aussi l'action routiere A.S.B.L. FRéDERIC JACOB
la route tue
28/03/2006 Discussion sur Maeva et Emilie !bonjour je viens de découvrire un blog d'une personne qui la ouvert juste pour des cas de disparition aller visiter le site Maeva et Emilie ! 26/03/2006 améliebonjour
aujourd'huit je vais parler d'AMELIE une petite fille décédée a l'age de 11ans qui rentrer avec ca copine MARINE des cours de danse, une voiture qui rouler trop vite a faucher AMELIE qui est déceder quelque temps après, une famille détruite a jamais par la perte de son enfant et une petite fille traumatiser a vie et qui grandiras plus vite par la faute d'un responsable qui rouler a une vitesse et qui après a mentil sur ca déposition lamentable .
SVP CONDUISSER SANS VITESSE CAR BEAUCOUP DE FAMILLE SERONT DéTRUITa jamais ET IL Y AURAIS Mêmê des jeune enfants traumatiser a vie pour avoir perdu leur amies et surtous assister au drame
visiter leurs blog svp :et laisser leur un commentaire pour votre soutien merci
http://spaces.msn.com/lesgazelles3/ celui de MARINE qui a ouvert se blog en la mémoire de AMELIE
le site de la maman d'AMILIE a ouvert a son hommage pour que personne ne l'oublie solidariter avec arzel mercibonjour
Aujourd'huit je vais parler de ARZEL ,un petit garçon qui par son courage nous montre son combat contre la maladie ,le 26/03/2006 il est a son 3 cure de chimio à rennes ,en lisant son blog ,il ma vraiment toucher, car il as un courage qu'un adulte auras pas .Aller voir son blog et laisser lui un commentaire, svp car vous avez vue tous que sa fait toujours plaisir a un enfant qu'il se sente pas seul ,regarder juste avec shanna quand j'ai mi son lien beaucoup ont pris par de cette solidariter pour shanna et matine,ou de la petite julie pour son assocition .ca leur a beaucoup aider merci a vous tous
24/03/2006 Discussion sur Des nouvelles de Shanna du 3ème jour iiibonsoir j'ai des nouvelles de shanna grace a SOUAD merci Des nouvelles de Shanna du 3ème jour iii merci d'être venue prendre de c'est nouvelle a martine et la petite Shanna , oui sa me ne dérrange pas du tous que tu as pris le billet au contraire sa me fait de l'aide pour les question . Voilà tu ma demandé si j'ai des nouvelles oui Shanna je l'ai vue hier elle est très bien réveillé même sont évolution choc même les docteur car il sont jamais vue quelqu'un qui se soigne si vite , même pas resté 24 heures en réanimation !! C'est super sa . Et quand je l'ai vue elle ma pris directement ma amin et me la lachais plus pourtant elle me connait que par " grimmy" et pas de vue . Et sa été super sa , elle va très bien je vous rassure !!!! Ont attend maintenant comment elle va réagir elle as toujours sont drin a sa tête mais ont va peut-être lui tiré aujourd'hui de toute façon je vous tiendrai au courant . PROMIS . Allez bisous et merci beaucoup pour elle et sa maman Martine . Bonne journée Grimmy loic demande rien ,juste un gestebonjour Apres la bonne nouvelle sur l'opération de SHANNA hier soir , aujourd'huit je vais parler de LOIC liser le texte et vous verrez qu'avec un simple geste on peus faire beaucoup de chose merci a vous SE JEUNE GARCON ET LOIC
23/03/2006 Discussion sur Bnne nouvelle pour Shannacoucou bonne nouvelle a tous l'operation et une réussite ,comme je vous le dit mes amies j'en était sur je le sentais suis trop contente ,mon presentiment se trompe jamais sourire
Bonne nouvelle pour Shanna 21/03/2006 on est tous avec toi shannabonjour
aujourd'huit et le grand jour pour shanna,je vous demande a tous de prier pour elle est sa famille,car elle va être operer pendant 8a10h ,elle auras tous besoin de nos penser et priere merci a vous tous pour l'aide que vous apportez a cette famille aider caroline avec des simples geste quotiden
aujourd'huit je vais parler de CAROLINE ,visiter leur site ils ont ont 3 car vous pouvez tous le aider juste avec un geste quotidien merci a vous http://spaces.msn.com/crozon29/ http://spaces.msn.com/members/domibretagne http://spaces.msn.com/members/tchirocouettes2 Nous sommes les Parents de Caroline, âgée de 27 ans, Polyhandicapée, non communicante, Epileptique non stabilisée depuis l’âge de 7 mois, suite à un vaccin. Quand on connaît les Personnes Polyhandicapées, quand on accepte d’ouvrir son cœur, on découvre des êtres humains à part entière. Lorsque l’on se donne la peine et les moyens de les soigner, de les comprendre, de les aimer, il leur est possible de donner le meilleur d’eux-mêmes. Une Famille comme la nôtre, a décidé de se libérer de l’isolement et de revendiquer au grand jour, l’application au respect des Personnes Handicapées. Notre Association, apporte sa pierre à l’édification d’une Société réellement plus humaine pour laquelle les soins aux plus exclus sont un impératif catégorique. Le Polyhandicap est une situation de vie spécifique d’un Personne présentant un disfonctionnement cérébral ayant pour conséquences de graves perturbations à expressions multiples et évolutives. Il s’agit d’une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale. Les Personnes Polyhandicapées présentent plusieurs handicaps dont la cause et les conséquences sont très variables. Parmi les troubles les plus répandus, il y a la déficience intellectuelle, l’absence de langage, les troubles moteurs, l’épilepsie dans presque la moitié des cas, les troubles sensoriels qui s’accentuent avec l’âge , les troubles respiratoires, pulmonaires, cutanés, osseux, nutritionnels et digestifs ainsi que les troubles de la communication. La Personne Polyhandicapée est fragile, totalement dépendante d’autrui pour tous les gestes de la vie quotidienne. Nous Parents, Association, nous nous battons pour la dignité de notre Fille car c’est tout simplement le respect d’une qualité de vie due à chaque citoyen et aux Personnes Handicapées en particulier. En attendant que les conditions d’accompagnement de nos Enfants soient adaptées et réunies par la mise en place de moyen, notre Association Presqu’Ilienne récolte tout simplement des capsules métal de bouteilles, des canettes de boissons, des couvercles de bocaux afin d’aider les Familles qui ont besoin de matériel médical non pris en charge ou partiellement par les Caisses Sécurité Sociale et les Mutuelles. A ce jour nous avons récolté un peu plus de 7 tonnes sur la Presqu’île de Crozon. Pour contribuer à notre action, vous pouvez mettre de côté chaque jour votre récolte, porter à votre entourage, votre voisinage, la connaissance et l’action de notre Association, afin que celle-ci puisse aider concrètement dans les prochaines semaines une Personne en manque de moyens adaptés. Comme beaucoup d’autres Associations, l’Association Caroline contribue à aider la recherche et tout particulièrement la recherche sur les Maladies du cerveau qui concerne les Maladies d’Alzheimer, de Sclérose en plaque, l’Epilepsie, le Parkinson et le Téléthon pour les Maladies génétiques . En tant que Parents et Responsables de l’Association , nous souhaitons vous dire ceci : Caroline et ses Amis existent, apprenez à les connaître. Notre Fille Polyhandicapée, et atteinte d’un syndrome de West (une forme grave d’Epilepsie, résistante aux traitements) nous a donné envie de nous battre contre l’intolérance. Nous aimerions qu’on ne juge plus suivant l’apparence ou la performance. Ce que nous souhaitons tout simplement c’est le droit au respect des Personnes Handicapées au quotidien. Comme Dominique ecrit dans mon livre : « Battons nous afin que la Personne Polyhandicapée soit considérée comme une Personne à part entière dans sa spécificité et dans le respect de ses besoins tout au long de sa vie » Nous sommes tous différents, apprenons à respecter cette différence quelle qu’elle soit PHILIPPE ET DOMINIQUE DOMINIQUE,MAMAN DE CAROLINE a éCRIT 2 LIVRES si ma fille est un ange l'histoire de caroline
19/03/2006 LA FIBROMYALGIEbonjour
en visitant un blog ,j'ai découvert cette maladie qu'est la fibromyagie liser vous comprendrez pourquoi ca ma toucher merci
chaine de solidarité chaine de solidarité
La Fibromyalgie est une maladie très invalidante. La Fibromyalgie est une maladie très répandue et mal connue
cette affection touche environ 2 à 4% de la population mondiale dont plus de 2 millions de français.Elle apparaît le plus souvent entre 20 et 35 ans,mais actuellement, affecte toute les tranches d'âge et en majorité les femmes.
Reconnue par l'O.M.S. en 1992, elle ne l'est toujours pas en France, malgré tous les efforts des associations de malades.
La douleur est le symptôme majeur, elle se manifeste de diverses façons : aggravée par l'effort, la fatigue, l'humidité, le stress, ainsi que par les positions prolongées. La douleur est permanente, son intensité variable, pouvant aller jusqu'à la douleur aiguë. La fatigue musculaire est le deuxième symptôme, qui peut aller jusqu'à l'épuisement. Le troisième symptôme, est le sommeil non réparateur. Ce tableau clinique s'accompagne fréquemment d'autres signes divers, tels que : céphalées, colopathies fonctionnelles, syndrome de raynaud, syndrome sec, infections urinaires, paresthésies, raideur matinale,contractures musculaires,perte de mémoire, etc...
Les médecins sont désarmés face à cette pathologie dont les mécanismes sont mal connus, ils ne peuvent que soulager les malades par l'écoute, les massages doux, la balnéothérapie, les cures thermales, la chaleur, les traitements médicaux, les antalgiques et antidepresseurs.
Les malades doivent en plus de la douleur, faire front à des problèmes administratifs, financiers, l'incompréhension de leur entourage ( familial, relationnel, professionnel..), et se retrouvent le plus souvent dans des situations extrêmement difficiles.
Cette maladie nous détruit petit à petit, allons-nous la laisser faire ? non, biensûr que non. il faut se BATTRE, afin de rendre cette maladie invisible, VISIBLE, pour qu'elle puisse enfin, être reconnue des milieux médicaux et administratifs de la santé. BATTONS-NOUS, MAIN DANS LA MAIN, TOUS ENSEMBLE !
Vous qui me lisez aujourd'hui, si vous avez dans votre entourage quelqu'un qui souffre de cette maladie, VEUILLEZ LUI DEMANDER DE PRENDRE CONTACT AVEC NOUS.Il nous faut un MAXIMUM de voix pour signer cette pétition (et pas seulement les voix des malades eux-mêmes, car qu'en pense leur famille ?) pour que cette maladie soit prise en charge comme toutes les autres et que des recherches soient entreprises pour en trouver la cause ainsi que les remèdes. Nos coordonnées : http://spaces.msn.com/members/rossazinhia/ http://spaces.msn.com/members/pat602/
Merci à vous tous qui avez eu le courage de me lire. Merci pour tous les fibromyalgiques et leurs familles.
Merci de votre solidarité. LA Fibromyalgie, maladie incomprise~ LA FLAMME DE L'ESPOIR Que ne s'éteignent jamais.... les flammes de l'ESPOIR... et que ne cède jamais.... cette chaine de solidarité 17/03/2006 Discussion sur à quoi ca sert de faire des enfants si c'est pour les maltraités ????bonjour Une histoire qui ma vraiment boulverser et je pense qu'il faut réagir car de plus en plus d'enfant sont maltraitée ,et ca se passe même devant chez nous mais certain ont peur de bouger.JE pense qu'un geste peus sauver la vie d'un enfant, ne laisser pas les laches se comporter comme ca avec des enfants et bouger vous avant qu'ils y as un malheur merci
16/03/2006 pour ALV COUCOU
UNE ROSE POUR TE REMERCIER DE M'AVOIR AVERTIE T'EST amour grosssssssss bisoussssssssss 15/03/2006 merci a vous tousbonjour
Beacoup se demande pourquoi je fait se blog, alors je vais répondre,simple au début j'ai fait se blog pour m'amuser sourire ,mais par la suite je me suis rendu compte que raconter ma vie ,ou écrire des poémes ou autres choses n'est pas mon trip donc. J'ai voulu le fermer définitivement. par la suite ,j'ai visiter plein de blogs ou certain mériter d'être connu, par leur courages, beaucoup de personne n'ont pas baisser les bras oui et j'ai pas réflechie une minute j'ai foncer. Je remercie tous particulierement sophie cantarutti la maman de la petite julie et francisgengoux le papa de jean-sébastien pour se qu'ils font les aides qu'ils apportent aux parents et aux amies ,et leur remercier grace a eux je continue mon blog pour vous parlez de se qui se passe prés de chez vous et que beaucoup ferme leur yeux pour rien voir ,dite vous que ca n'arrive pas qu'aux autres merci de votre soutiens à josy, http://spaces.msn.com/cbelaz/ , valerielydie http://spaces.msn.com/valerielydie/ ,tendresse http://spaces.msn.com/tendressse/ et tous le monde que j'oublie de remercier qui suivre mon chemin et qu'il en parler sur leur blog JE SOUTIENS L'ASSOCIATION "JULIE POUR LA VIE" http://juliepourlavie.free.fr/index.htm et l'action routiérie A.S.B.L.FR FRéDERIC JACOB http://www.gar-asbl.be/ http://spaces.msn.com/francisgengoux/un/ Discussion sur ♥ Shanna ♥bonjour Aujourd'huit je parle de shanna une petite fille adorable aller voir son site vous comprendrez pourquoi son histoire ma beaucoup toucher EN SOLIDARIITé POUR SHANNA ♥ Shanna ♥ 14/03/2006 Discussion sur SALOPERIE DE TOURNANTE QUE FAIT LA JUSTICE ET LES PARENTS ?bonjour je viens de vister un blog qui ma pas mal toucher je vais le mettre dans mes blogs que j'adore sourire qui parle de vériter
SALOPERIE DE TOURNANTE QUE FAIT LA JUSTICE ET LES PARENTS ? Le viol collectif: un acte ordinaire banalisé de la petite délinquance. Intifada - Violences sexuelles Putes ou soumises mardi 3 janvier 2006 Écroués après le viol d'une ado de 12 ans Quatre adolescents rennais, âgés de 13 à 16 ans, ont été mis en examen pour viols en réunion et écroués, vendredi soir, à Rennes. Ils sont soupçonnés d'avoir abusé à deux reprises d'une collégienne de 12 ans.(...) Une adolescente de 12 ans avait raconté aux policiers, la veille, comment elle avait été victime de voisins et de camarades de collège, à Rennes. La première « tournante » s'est déroulée dans l'appartement de la victime, début novembre. Selon ses déclarations, trois garçons ont abusé d'elle. La deuxième fois, à la mi-novembre, ils étaient à nouveau trois, dont un adolescent qui n'avait pas participé au premier viol collectif. (...) La jeune fille s'est tue pendant deux mois par crainte de représailles. Elle a finalement eu le courage de désigner les quatre garçons, qu'elle connaît depuis l'enfance. Ils ont 13, 14, 15 et 16 ans. Les trois plus jeunes étaient élèves dans le même collège qu'elle. En garde à vue, les quatre suspects ont reconnu les viols, sans toutefois en mesurer la gravité(ndlr :? ? ? ? ? ? ?). C'est dans ce même état d'esprit que leurs grands frères(ndlr :devinez à qui s'adresse cette expression !) ont fait pression sur la victime et sa famille pour que la plainte soit retirée. Dans ce quartier populaire de Rennes, l'affaire a provoqué une vive émotion. Des jeunes se sont spontanément présentés au commissariat, vendredi, pour défendre les adolescents mis en examen. Par mesure de protection, la justice a décidé le déménagement de toute la famille de la collégienne( ndlr : comme d'hab pas touche à la racaille ! discrimination positive oblige ! ! !) Leurs amis voulaient mettre le feu (...)La collégienne aurait été violée par d'autres jeunes dont elle ne connaissait pas l'identité. Des interpellations pourraient donc suivre. Trois heures après les quatre incarcérations, vers 22 h, vendredi soir, un bâtiment préfabriqué du collège rennais de la Motte-Brûlon a pris feu. Deux garçons de 15 et 16 ans ont été interpellés une heure après. Ils étaient cachés entre des voitures, allée de Maurepas, en possession d'allumettes et d'un bidon dans lequel subsistait un fond d'essence. La police pensait tenir les auteurs de l'incendie, mais ils ont été relâchés, dimanche midi, faute d'éléments permettant de les confondre. (...) extraits Ouest-France 2/01/06 témoignage: La société ne se scandalise pas des viols qui sont un lot commun dans nos cités et en dehors maintenant. Ainsi, l'année dernière une jeune fille de treize ans a été victime d'une"tournante", ces viols collectifs qui se pratiquent dans les cités. Trois mecs lui sont passés dessus. Elle a porté plainte. En tant que témoin de l'agression qui a précédé le viol, je l'ai assistée dans sa démarche. Je vous passe les questions du style "comment était elle habillée ?" " êtes-vous sûre que ce n'était pas un jeu ?"...Bref, un seul des agresseurs a pris de la prison ferme, 6 mois...les deux autres n'ont eu que du sursis. La parole des filles violées est bien sûr mise en doute par la majorité de la cité. Comme la justice ne fait pas son travail, les violeurs prennent du sursis et rentrent en héros dans leur cité. La fille est alors mise à l'écart. Pendant que le violeur se balade en toute liberté la fille reste cloîtrée chez elle de peur de le croiser. Elle est punie pour avoir été violée! Après tout c'est logique ! Le violeur a tout le loisir de recommencer, il n'a plus qu'à trouver une autre proie, facile. Que me dit la société ? Violeur=héros. Violée=salope. Bien entendu, ces "jeunes" de cité sont aussi des victimes mais que dire des filles ? Est-ce nécessaire de devenir bourreau parce qu'on est victime ? Est-ce une excuse ? Je n'ai pas envie d'être indulgente. Je n'ai pas envie d'être indulgente avec ces mecs: Ok, ils sont victimes mais rien ne les oblige à devenir des bourreaux à leur tour. On sait l'importance des parents. Il serait faux de dire qu'ils orchestrent la violence de leur progéniture ! Malheureusement pourtant la plupart du temps ces parents laissent leurs enfants livrés à eux mêmes. Les jeunes passent donc leur vie dans la rue "à s'éclater". C'est là que leur éducation se fait: aucune notion des valeurs comme le respect, la responsabilité. Ce qui compte c'est d'être violent, insolent, montrer qu'on est le plus fort. Pendant ce temps les filles sont chargées de la préparation des repas, des soins ménagers; elles sont dévalorisées. On leur a inculqué que les femmes sont là pour servir les hommes et faire des enfants. En un sens donc, ce sont les parents qui encouragent ce genre de comportements. Pour les garçons, toute liberté .Les filles doivent se contenter de les servir. Que les jeunes filles doivent plus avoir honte,ni peur pour porter plainte car les coupables se sont pas vous mais eux les jeunes qui se sentent fort en groupe et non le contraire. Quand va t-on s'intéresser aux problèmes des filles des cités ?
9/03/2006 Discussion sur ALERTE ENLEVEMENT7/03/2006 je soutiens l'association julie pour la vie et le site de francisgengoux L'ASSOCIATION "JULIE POUR LA VIE"
Débute,nous nous battons pour que, le cancer,cette horrible maladie soit vaincue,que d'autres enfants et adultes ainsi que leurs familles ne subissent pas toute cette souffrance.
La recherche contre le cancer doit progresser pour que ça n'arrive plus.
Que ma fille JULIE ne soit pas partie en vain
Nous avons besoin de vous .
SOPHIE maman de julie
Cette association est née suite au départ de JULIE, emportée par une tumeur cérébrale à l'aube de ses 7ans .
JULIE pour la vie est une assoction caritative qui a pour obectif d'aider financièrement la recherche contre le cancer sous forme de don et d'apporter aux malades avec le financement de matériel médical contrela souffrance.
L'association organisera chaque année des actions et des maifestatons destinées à récolter des fonds.
Nous espérons vous y voir nombreux afin de faire reculer le cancer et de soulager le familles touchées par cette tragédie.
toute l'équipe vous remercie d'avance.
LA PRESIDENTE SOPHIE CANTARUTTI
voila j'ai prie le texte dans le site de http://juliepourlavie.free.fr/index.htm
la maman de julie a écris ca sur son site ,aller voir le site svp merci et aider nous a faire circuler le texte et le site et aussi aller voir le site http://gar-asbl.be/ merci de tous coeur 2/03/2006 je soutiens les sites de francisgengoux et de juliebonjour
Je viens de lire un commentaire qui ma était fait sur mon blog et je suis aller visiter le site aller le voir, il merite d'êtres connu http://spaces.msn.com/francisgengoux/un site émouvant sur un père de famille qui as perdu son fils jean-sébastien et a mi beaucoup de personne décéder en leur rendant hommage, vous verrez que se site vos la peine d'être visiter car il y as aussi de trés beau paysage et de la mer bleu profonde transparent.la j'ai aussi découvert une chose qui ma telement toucher ,je vais en parler comme beaucoup je pense on as perdu de la famille ou des amies dans des accidents de la route et sur le site http://www.gar-asbl.be/ ( et aussi de M.francis Gengoux,papa de Jean-Sébastien) ou j'ai décider d'en parler car moi aussi je veut faire quelque chose pour dire STOP prener pas le volant quand vous avez bu car vous êtes responsable de se qui va arriver que des personnes innocente vont perdre leur vie et détruire une famille a cause de vous alors je soutiens le site Groupement pour l'Action Routiére A.S.B.L. Frédéric Jacob
http://www.gar-asbl.be/ et le site de la petite julie http://juliepourlavie.free.fr/index.htm voici leurs photos des étoiles qui veille sur leur famille pas loin d'eux |
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